Carla Dik-Faber reageert op invoering van actief donorregistratiesysteem

Carla Dik-Faber: ‘Allereerst mijn complimenten uitspreken aan de fractie van D66 en in het bijzonder aan mw. Dijkstra. Zij is de initiatiefneemster van het wetsvoorstel dat we vandaag bespreken. Complimenten voor het vele werk en dank voor het beantwoorden van alle schriftelijke vragen die zijn gesteld, ook door mijn fractie.’

Het schrijven van een initiatiefwet is een lang proces, duurt soms jaren en je moet er veel geduld en doorzettingsvermogen voor hebben, anders komt de wet er niet. Deze wet ligt er.

Probleem

De ChristenUnie deelt de grote zorgen van D66 over het tekort aan donoren. Met D66 zien we dat de wachtlijsten niet afnemen. Voor een nier wachten mensen gemiddeld meer dan 4 jaar. Voor de overige organen kan de wachttijd oplopen tot 1 of 2 jaar. Jaarlijks overlijden te veel mensen – het zijn er rond de 150 – voor wie een donororgaan te laat komt. En ook wij zien dat veel mensen er niet toe komen om zich te registreren. “Het komt er gewoon niet van” is een bekende reden. Waarbij ik mezelf de vraag stel: is het nu werkelijk zoveel moeite? Of is het toch ook het ongemak in onze samenleving als het gaat om het moment van de dood? Moeite om daarover na te denken, nú beslissingen te nemen voor het moment dat naar je hoopt nog heel erg lang zal duren? Ja, het is moeilijk maar ook zó belangrijk om een beslissing te nemen, je te registreren – hoe jouw keuze ook is – en daarover te spreken met je partner, kinderen, geliefden.

ADR

D66 wil met het initiatiefwetsvoorstel het gemakkelijker maken voor mensen om zich te laten registeren. Net zoals nu ontvangt iedereen die 18 wordt een brief om zich te laten registreren. Maar ánders dan nu worden mensen die na een herhaalde oproep niet reageren, door de overheid geregistreerd als donor. De ChristenUnie heeft moeite met dit Actief Donor Registratie systeem, omdat het de mogelijkheid in zich heeft dat mensen passief als donor geregistreerd worden. Het is dan de overheid die voor mensen het besluit neemt dat jouw lichaam na overlijden de samenleving ten goede mag komen.

Kernvraag

In de kern gaat het om deze vraag: van wie is jouw lichaam? En vervolgens: wie mag daarover beslissen? Vz, het lichaam is niet van de overheid, niet van artsen, maar van mensen zelf. Gelovigen zien het lichaam óók als door de Schepper aan hen gegeven. Het is níet goed als de overheid voor mensen een keuze maakt wat er met hun lichaam gebeurt na hun overlijden. Dit is te zeer een inbreuk op de lichamelijke integriteit. Het zijn mensen zelf die uit naastenliefde besluiten om hun organen na hun dood ter beschikking te stellen.[1] Is er nog sprake van naastenliefde als de overheid deze keuze maakt voor mensen? In de visie van de ChristenUnie is de rol van de overheid hier begrensd: naastenliefde is een zaak van mensen onderling en daarbij past geen drang door een systeem of door de overheid.

Effectief?

Het is ook de vraag of dit wetsvoorstel het tekort aan donoren werkelijk zal veranderen, waardoor de lange wachtlijsten teruglopen. Vergelijkend onderzoek met beslissystemen in andere Europese landen lijkt een verband te suggereren tussen geen bezwaar systemen en meer aanbod van donoren. Andere onderzoeken spreken dat weer tegen. In landen waar het systeem is gewijzigd (Zweden, Italië) is er geen duidelijk effect geweest op het aantal orgaandonoren.

De initiatiefneemster stelt zelf ook “dat het te ver gaat om te stellen dat invoering van een geen bezwaarsysteem op zichzelf genomen automatisch tot meer donoren leidt”. Het lijkt erop dat andere factoren mede van beslissende invloed zijn. Ik denk dan aan de organisatie van het donatieproces, de gemiddelde leeftijd van donoren, de ontwikkelingen ten aanzien van relevante mortaliteit (vooral verkeersongevallen en CVA), de benadering van de nabestaanden en de publieke voorlichting? Is de initiatiefneemster met mij van mening dat er op al deze punten nog veel gedaan kan worden?

Nabestaanden

Vz, ik wil graag nog wat nader ingaan op de positie van nabestaanden en de benadering van nabestaanden. Ik denk dat we mensen er veel meer van bewust moeten maken dat als zij zelf geen keuze maken, nabestaanden voor hen beslissen. Ik vermoed dat veel mensen dit niet weten. Vervolgens plaatst dit artsen voor een ongemakkelijke situatie. Zij moeten op een triest en emotioneel moment met nabestaanden in gesprek gaan over het doneren van organen van hun zojuist overleden geliefde. Dat gesprek zullen artsen sowieso voeren, maar het gesprek wordt wel moeilijker als mensen zich niet als donor geregistreerd hebben. We zien dan ook in de cijfers terug dat de meeste nabestaanden hiervoor geen toestemming geven. Slechts 30% stemt wel in. Laten we daarom alles op alles zetten om dit gesprek meer aandacht te geven in de opleidingen en beroepspraktijk. Het zou goed zijn als de KNMG hiervoor een richtlijn schrijft. Hoe kijkt de initiatiefneemster hier tegenaan?

Passief

Vz, met dit wetsvoorstel wordt geen onderscheid gemaakt tussen degenen die actief voor een ‘ja’ kiezen en diegene die na herhaaldelijke verzoeken tot registratie niets van zich laten horen en dus een ‘ja’ van de overheid krijgen. Door geen onderscheid te maken, zullen nabestaanden zwaarder belast worden. Zij weten immers niet of de keuze van de overledene een actieve of passieve keuze geweest is. Met dit gegeven, zullen nabestaanden mogelijk eerder geneigd zijn tot een ‘nee’ omdat zij niet weten wat de uitdrukkelijke wens van de overledene is. Alleen als er bewust een ‘ja’ geregistreerd is, zullen nabestaanden toestemming geven om te doneren. Zowel de KNMG als de Raad van State wijzen – mijns inziens terecht – hierop. Wil de initiatiefneemster daarop reageren?

Voorlichting

Een andere factor die bepalend is voor het aantal donoren zijn de voorlichtingscampagnes. De campagne ‘Nederland zegt Ja’ met als onderdeel daarvan de Donorweek is erg bekend. Een gemiddelde actie of donorweek levert tienduizenden registraties op. Dat is veel, maar niet genoeg. Daarom stelt de ChristenUnie voor dat mensen op logische contactmomenten met de overheid gewezen worden op het donorregister en de wenselijkheid om zich te laten registreren. Op welke momenten dat precies is – bijvoorbeeld bij het ophalen van je paspoort of het verlengen van je rijbewijs – zou nader onderzocht moeten worden, maar de ChristenUnie denkt graag met D66 samen na over andere mogelijkheden dan ADR om het aantal registraties te verhogen. Wat vindt de initiatiefneemster van deze mogelijkheid? Ook valt mij op dat de registraties van mensen met een niet-Westerse achtergrond (Surinamers, Marokkanen) ver achterblijven. Vindt de initiatiefneemster het ook een goed idee om specifiek voorlichtingsmateriaal voor deze groepen te ontwikkelen?

Wilsonbekwamen

Vz, in het wetsvoorstel en bijbehorende stukken lees ik dat de initiatiefneemster heeft gezocht naar mogelijkheden om tegemoet te komen aan de positie van wilsonbekwamen. Niet iedereen is immers in staat om post te ontvangen, een brief te openen, te lezen. Nederland kent 250.000 ongeletterden; 10% van de 15-65 jarigen is laaggeletterd; er is een groep die de Nederlandse taal niet goed (genoeg) beheerst. Ik vind het goed dat D66 de zorgen over deze groep benoemt, maar eerlijk gezegd zijn deze zorgen bij mijn fractie niet weggenomen. De huidige wet gaat ervan uit dat wilsonbekwamen niet in aanmerking kunnen komen voor orgaandonatie. Is dit niet het meest zorgvuldige uitgangspunt, omdat hiermee zoveel mogelijk recht wordt gedaan aan de lichamelijke integriteit van mensen die niet voor zichzelf kunnen beslissen. D66 stelt voor dat – net zoals bij kinderen tot 12 jaar – wettelijk vertegenwoordigers beslissen. Er moet goede voorlichting komen, gericht op deze wettelijke vertegenwoordigers. Ik vraag me af hoe sluitend dit is. Gaan we hiermee iedereen bereiken? De initiatiefneemster schetst zelf ook dat het onvermijdelijk is dat met betrekking tot een aantal wilsonbekwamen toch toestemmingsregistraties plaatsvinden. Ik vermoed dat deze groep groter is dan wij denken. Graag een reactie.

Slot

Tegenover de belangen van patiënten die wachten op een donororgaan staat een moreel appèl op de samenleving om zich te laten registreren als donor. Met het Actief Donor Registratiesysteem zijn het niet mensen zelf die zich uit naastenliefde registeren, maar is het de overheid die voor mensen een besluit neemt. Daarmee wordt in de zienswijze van de ChristenUnie de lichamelijke integriteit op onevenredige wijze aangetast. Ook vinden we dat de groep wilsonbekwamen met dit wetsvoorstel onvoldoende beschermd is.

Over het probleem van lange wachtlijsten verschillen wij niet van mening. De ChristenUnie wil mensen er vaker en indringender confronteren met de vraag om zich te laten registeren. Daar heeft de overheid wel een rol. En natuurlijk hoop ik dat dit debat aanleiding is voor mensen om zich te registeren, zoals dat ook voor mij het geval is geweest.