Open brief op Wereld Downsyndroomdag voor een Down-vriendelijke samenleving

Op initiatief van voorzitter Linda Germs van de Upside van Down en Kamerlid Carla Dik-Faber (ChristenUnie) wordt vandaag op Wereld Downsyndroomdag een open brief gelanceerd die door tientallen bekende Nederlanders is ondertekend. Een brief die pleit voor een samenleving waarin een kind met Downsyndroom welkom is. Gewoon, omdat het prachtige kinderen zijn. Gelukkig, en geliefd door de mensen om hen heen.

De brief verwoordt de zorg over de positie van mensen met het Downsyndroom in een samenleving waar mogelijk op korte termijn de screening op Down via de NIP-test wordt uitgebreid. Dat vraagt om een zorgvuldige afweging, meer en betere informatie en begeleiding voor ouders die voor de test kiezen. Marianne Vos, Herman Finkers, bisschop Gerard de Korte, Willeke Alberti, Jörgen Rayman, Vonne van der Meer en nog veel meer anderen zetten hun handtekening.

Linda Germs, voorzitter van de Upside van Down: ‘Ik vind het mooi om te zien dat er zo’n diversiteit aan mensen onze zorg deelt en, naast de vooruitgang, ook de risico’s ziet van de nieuwe prenatale testen. Het is een hele grote stap in de goede richting dat zo’n brede vertegenwoordiging van onze samenleving nu in deze brief het belang en het mooie van een inclusieve samenleving benadrukt.’

Kamerlid Carla Dik-Faber: ‘Ik hoop dat deze brief zal leiden tot een maatschappelijk gesprek en een bezinning over wat voor samenleving we willen zijn nu we zien dat de ontwikkelingen van prenatale screening zo hard gaan. Ik heb veel ouders van kinderen met Downsyndroom gesproken. Natuurlijk zijn er soms zorgen, maar vooral is er veel liefde en betrokkenheid van de ouders, en bij de andere kinderen in het gezin. Te vaak wordt door de anderen de nadruk gelegd op wat er allemaal níet kan met een kind met Downsyndroom, het wordt geproblematiseerd. Terwijl er, met 30 jaar verbeteringen in de zorg, zoveel meer mogelijk is dan vaak wordt gedacht.’

De ChristenUnie en de ouderverenigingen pleiten ervoor de ondersteuning voor ouders die door de introductie van de NIP-test voor loodzware keuzes komen te staan te verbeteren. Daarbij hoort goede counseling, informatie en contact met ouders die weten wat het is om te leven met een kind met het Downsyndroom. Dik-Faber: ‘Laat alles erop gericht zijn dat ouders zich een eerlijk en reëel beeld kunnen vormen van het leven met Downsyndroom.’